ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΜΕ ΤΑ 1000 ΠΡΟΣΩΠΑ

[ ARti news / Ήπειρος / 21.05.15 ]

Η ημέρα ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ θεσπίστηκε το 2009, από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF) και γιορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο. Φέτος είναι η Τετάρτη 27 Μαΐου 2015.

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι η ΠΡΟΣΒΑΣΗ. Είναι το ίδιο με πέρυσι διότι παραμένει το πιο δύσκολο στην αντιμετώπισή του αφού δεν αφορά μόνο στους ασθενείς αλλά όλους μας. 

Η ΣΚΠ είναι μια αυτοάνοση, ανίατη μέχρι στιγμής, νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα για άγνωστους λόγους επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), συγκεκριμένα στη μυελίνη, ουσία που βοηθάει να μεταφέρονται τα μηνύματα-εντολές από το ΚΝΣ στα ανάλογα εκτελεστικά όργανα (μύες, αδένες).

Έτσι, ανάλογα με τα σημεία του νευρικού συστήματος που έχουν υποστεί απομυελίνωση (καταστροφή της μυελίνης), μερικά από τα συμπτώματα που μπορούν να κάνουν δύσκολη τη ζωή μας είναι: διαταραχές της αίσθησης (αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών, όπως μούδιασμα), προβλήματα στην όραση, μυϊκή ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία, πόνος, μόνιμη αναπηρία (σε προχωρημένες περιπτώσεις).

Δεν είναι μεταδιδόμενη ασθένεια, ούτε κληρονομική, ωστόσο έχει αποδειχθεί ότι συνδυασμός περιβαλλοντολογικών και γενετικών παραγόντων αυξάνει τον κίνδυνο.

Παρόλο που δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για την πολλαπλή σκλήρυνση, πολλές μέθοδοι αντιμετώπισής της έχουν αποδειχτεί βοηθητικές. Πρωταρχικοί στόχοι των θεραπευτικών αγωγών είναι η αποκατάσταση της λειτουργίας ύστερα από επεισόδιο, η πρόληψη νέων επεισοδίων και η πρόληψη της αναπηρίας. Οι αγωγές που υπάρχουν βελτιώνουν κάποια συμπτώματα και μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, χωρίς να μπορούν όμως να τη θεραπεύσουν.

Η ΣΚΠ, συνήθως, ξεκινάει μεταξύ των ηλικιών 20 και 50 και έχει δύο φορές μεγαλύτερη εμφάνιση στις γυναίκες απ' ό,τι στους άνδρες.

Δύο με δυόμιση εκατ. άνθρωποι παγκοσμίως έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.

Όταν μιλάμε για  πρόσβαση δεν εννοούμε μόνο την φυσική πρόσβαση σε κτίρια, εγκαταστάσεις, ταξίδια αναψυχής, κλπ. Εννοούμε την πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την υποστήριξη. Στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και την απασχόληση.

Τα εμπόδια για την πρόσβαση των ατόμων με ΣΚΠ ποικίλλουν ανάλογα με το πού βρίσκονται και ποια είναι τα συμπτώματά τους.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας αν και χρόνια νόσος, δεν έχει ακόμη προστεθεί στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων του Υπουργείου Υγείας, γεγονός που θα διευκόλυνε πολύ τη ζωή μας αφού δεν θα αναγκαζόμαστε να περνάμε κάθε τόσο από επιτροπές για να βεβαιώσουν εκ νέου ότι υπάρχει η ΣΚΠ στον οργανισμό μας. Τα περισσότερα από τα συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους, με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζονται με δυσπιστία ακόμη και από γιατρούς.

H ερχόμενη Τετάρτη 27-5 είναι μέρα γιορτής.

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος με ΣΚΠ που θα αποφασίσει να εκφραστεί, να βγει έξω και να μιλήσει για το πρόβλημά του.

Η ανταλλαγή εμπειριών, βελτιώνει την αντιμετώπιση της νόσου τόσο από τους ίδιους τους ασθενείς όσο και από τον κοινωνικό περίγυρό τους. Μας βοηθάει να κατανοήσουμε την πολύπλοκη φύση της ΣΚΠ και τα ποικίλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες.

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος που θα ευαισθητοποιηθεί και θα σκεφτεί, θα ακούσει και θα σεβαστεί το συνάνθρωπο που πάσχει από ΣΚΠ.

Για να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση του κόσμου θα πρέπει πρώτα να ευαισθητοποιηθούμε εμείς. Ας δημιουργήσουμε όλοι μαζί ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τί είναι Πολλαπλή Σκλήρυνση και η δημόσια κοινωνική στήριξη θα βοηθήσει στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και στην αλλαγή πολιτικής απέναντι στους πάσχοντες με σκοπό τη βελτίωση της πρόσβασης και την κατάργηση των εμποδίων για τα άτομα με ΣΚΠ.

Φέτος,θα μας δείτε σε κεντρικές πλατείες όλης της χώρας να μοιράζουμε το ενημερωτικό μας φυλλάδιο σχετικά με τη νόσο. Θα ακουστεί η πραγματικότητά μας, η καθημερινότητά μας. Έστω για μια ημέρα θα είναι στο επίκεντρο η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα».

Φέτος, θα μας δείτε και στην Πέρδικα Θεσπρωτίας, το απόγευμα της Τετάρτης στην πλατεία του χωριού να ενημερώσουμε τους συνανθρώπους μας και να γιορτάσουμε αυτή την ξεχωριστή μέρα.

 Είμαστε η διαδικτυακή ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ. Η ομάδα δημιουργήθηκε το 2012 με σκοπό να προσφέρει στήριξη και θετική σκέψη σε όλους τους πάσχοντες. Μέχρι σήμερα αριθμεί περίπου 10.000 μέλη, αποτελείται κυρίως από πάσχοντες αλλά και από ανθρώπους που μας στηρίζουν, είτε έχουν ή δεν έχουν άτομο που έχει ΣΚΠ στον κοντινό ή μακρινό τους περίγυρο. Τα μέλη της ομάδας έχουμε γίνει πλέον μια παρέα και προσφέρουμε χαμόγελα, συντροφιά και κάθε είδους βοήθεια ο ένας στον άλλο. Αρκετά συχνά γίνονται συναντήσεις είτε απλά για να γνωριστούμε καλύτερα είτε με συγκεκριμένο σκοπό, όπως την πραγματοποίηση κάποιας δράσης, πάντα σε σχέση με τη ΣΚΠ.

Το σύνθημα της ομάδας μας είναι: Κανείς μόνος. Ελάτε όλοι.

Ο φόβος σου για το χειρότερο δεν θα κάνει τη ζωή σου πιο εύκολη. Αποφάσισε λοιπόν να μοιραστείς τις φοβίες σου. Θα δεις ότι κι άλλοι τις έχουν και τις αντιμετωπίζουν.

 ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΑΝΤΟΥ

 Λίτσα Παπαζώη: Μέλος της ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ